Аутизмът говори противоречие, обяснено

Autism Speaks Inc. е най-голямата организация за застъпничество и изследване на аутизма в Съединените щати. Статутът му означава, че мнозина не знаят за противоречията около него. На пръв поглед това е организация с нестопанска цел, която се стреми да осигури подкрепа за хора с аутизъм и техните семейства, да повиши осведомеността за аутизма и да продължи да изследва аутизма и причините за него, но по-задълбоченият поглед приема обезпокоителен обрат.

Autism Speaks е основана за първи път през 2005 г от Боб и Сузан Райт, след като внукът им беше диагностициран с аутизъм. Организацията стартира с дарение от 25 милиона долара от Бърнард Маркъс, съоснователят на Home Depot, който ще продължи да служи в Борда на директорите. Autism Speaks се разрасна бързо, след като се сля с три други съществуващи организации за аутизъм, включително Коалиция за изследване и образование за аутизъм, Национален алианс за изследване на аутизма и Cure Autism Now.

Autism Speaks може да звучи привлекателно за хора и семейства, които искат да повишат осведомеността или да получат подкрепа. Това е огромна и видна организация и получава голямо количество внимание и дарения. Стои зад многобройни кампании за осведомяване на обществеността, нейните основатели се застъпиха за това ООН да признае Световния ден за информираност за аутизма и твърди, че предоставя ресурси, услуги, намеса и авангардни изследвания за общността на аутизма. Въпреки това Autism Speaks получи много критики, особено от членове на общността на аутизма, които призовават другите да не подкрепят организацията. Ето защо Autism Speaks е толкова противоречива организация.

Autism Speaks определя аутизма като болест

Основната причина Autism Speaks да получи критики на високо ниво е поради начина, по който разглежда и представя аутизма. Въпреки че промениха своята мисия и кампания през последните години, Autism Speaks се основава на идеята, че аутизмът е заболяване, което трябва да бъде излекувано. Оригиналната мисия на организацията гласи:

е момчетата на netflix

Ние сме посветени на финансирането на глобални биомедицински изследвания за причините, превенцията, лечението и възможното лечение на аутизма. Стремим се да повишим обществената осведоменост относно аутизма и неговите ефекти върху отделните хора, семействата и обществото: и работим, за да донесем надежда на всички, които се справят с трудностите на това разстройство.

Вместо да се фокусира върху повишаване на осведомеността и застъпничество за приемането на аутизма в обществото, Autism Speaks го третира като болест, която трябва да бъде излекувана или изкоренена. Подобен начин на мислене увеличава стигмата и дискриминацията срещу хората с аутизъм, тъй като представя идеята, че има нещо вътрешно нередно с тях, което трябва да бъде поправено.

Въпреки това става все по-ясно, че аутизмът не се нуждае от лечение. Противно на това, което много дезинформирани хора мислят, аутизмът не се счита за болест или медицинско състояние. Джоди Хеър, член на общността на аутистите, дава силно определение на аутизма като невротип, който съществува в резултат на естествена биологична вариация. Когато аутизмът правилно се класифицира като естествена разлика или вариация вместо като заболяване или дефицит, той дава приоритет на приемането на хората с аутизъм, а не на усилията за тяхното коригиране. Много членове на общността на аутизма описват аутизма като част от това, което са и са повторили чувството, че искат да бъдат приети, а не излекувани.

Autism Speaks насърчава страха от аутизъм

В допълнение към центрирането на фокуса си върху намирането на лек за аутизма, Autism Speaks също изрично допринесе за стигмата и дискриминацията около аутизма, като целенасочено го рисува като нещо, от което трябва да се страхувате. Едно от най-фрапиращите неща, които Autism Speaks направи, беше издаването на ужасяващ Реклама от 2009 г., озаглавена „Аз съм аутизъм“. В рекламата Аутизмът е зловещ разказвач, който отправя смразяващи заплахи към семействата.

В рекламата Autism states работя по-бързо от педиатрични помощни средства, рак и диабет взети заедно и ако сте щастливо женени, ще се погрижа бракът ви да се провали. Вашите пари ще попаднат в моите ръце и аз ще ви фалирам за собствена изгода. Разказвачът, говорейки на родители на деца с аутизъм, също казва, че това извлича удоволствие от вашата самота и че ще ви ограби от вашите деца и вашите мечти и ще се увери, че се събуждате всеки ден и плачете.

Видеото беше премахнато след реакция и Autism Speaks твърди, че не е част от текущото им послание и кампании. Щетите обаче бяха нанесени в момента, в който една от водещите организации за аутизъм пусна видео с вибрации от филм на ужасите, което демонизира аутизма, представя го като разрушител на семействата и поминъка и го кара да звучи като нещо, от което трябва да се страхувате. Просто извинение написано в секцията ЧЗВ на техния уебсайт и обещанието за промяна не може да отмени огромните щети, нанесени от ужасяващата реклама на Autism Speaks.

netflix marvel телевизионни предавания

Autism Speaks заглушава хората с аутизъм

Това, което също е много странно, е, че организацията е озаглавена Autism Speaks, но има история, че не позволява на аутизма да говори. Autism Speaks, от създаването си до днес, се състои от хора, които не са членове на общността на аутизма. През 2020 г. на Мрежата за самозастъпничество при аутисти (ASAN) съобщи това от 28-те членове на борда на директорите на Autism Speaks само един принадлежи към общността на аутистите.

През цялата история на Autism Speaks представянето на аутизма е оскъдно. Освен това тези от общността на аутизма, които са получили административни роли в компанията, не са казали добри неща за нея. Джон Елдър Робисън беше първият човек от аутистичния спектър, нает от Autism Speaks. Въпреки това той припомни, че ролята му е силно ограничена и регламентирана до просто отправяне на препоръки. Противно на изложеното в медиите, той не се смяташе за служител или говорител на организацията. В крайна сметка той подаде оставка от позицията си през 2013 г., след като съоснователката на Autism Speaks Барбара Райт направи още груби твърдения, че аутизмът разрушава семействата.

Освен това, ASAN също съобщи, че аутизмът говори , през 2014 г., силно лобира срещу изменение на Закона за грижите за аутизма, което би изисквало федералните съвети като Междуведомствения координационен комитет за аутизъм да включват членове на общността на ASD, за да им се даде по-голям глас в политическите решения, които се вземат за тях. Излишно е да казвам, че Autism Speaks показа тенденция да не иска да позволи на общността на аутизма да говори и да се застъпи за себе си.

Къде отиват парите на Autism Speaks?

Има и известен скептицизъм относно това какво се случва с всички пари, които Autism Speaks получава. Данъчните формуляри показват, че Autism Speaks изразходва значително малка част от средствата си за действително осигуряване на ресурси и подпомагане на хората с аутизъм и техните семейства. Докладите имат предлага само 1-4% от техният годишен бюджет отива за предоставяне на семейни услуги и предоставяне на семейни помощи.

Междувременно огромните 20% от техния бюджет бяха посветени на набирането на средства. Нещо със сигурност не изглежда да се добавя, когато 20% от бюджета ви отива за набиране на средства, но само 1% отива за реални благотворителни дейности и финансиране. Междувременно голяма част от средствата им отиват и за научни изследвания. В ранните си години организацията изследва лек за аутизъм. Сега много от техните изследвания са фокусирани за разработване на пренатални тестове , така че аутизмът може да бъде открит в утробата и бременността да бъде прекратена, като по-нататъшното им противоречиво Терапия с приложен анализ на поведението (ABA). . Много малко от техните изследвания са посветени на подпомагане или подобряване на живота на хората с аутизъм.

брок покемон

Установено е също, че Autism Speaks плаща на висшите си ръководители над 0 000 годишно за обезщетение . Няма точно определено число за това каква трябва да бъде заплатата на главен изпълнителен директор с нестопанска цел, но повечето могат да се съгласят, че годишна заплата от 0 000+ изглежда прекомерна.

Промени ли се аутизмът?

Джулия, която означава много за много семейства, заслужава повече от партньорство между Улица Сезам и Autism Speaks.

(PBS)

Много от най-вредните действия на Autism Speaks, като опитите за излекуване на аутизъм и видеоклипа му I Am Autism, се случиха преди години. През годините след това те изхвърлиха думата лек от своята организация, пренаписаха мисията си и твърдяха, че вече не се свързват с предишните си идеали. Въпреки това е ясно, че под повърхността те не са се променили много.

Съвсем наскоро през 2019 г. Аутизмът говори дебютира своя противоречив комплект за 100 дни. Те използваха аутистичния мъпет Джулия улица Сезам за популяризиране на продукта, което доведе до прекъсване на връзките на ASAN с шоуто. 100-дневният комплект имаше за цел да даде насоки и съвети на родителите на деца, които наскоро са били диагностицирани с аутизъм. Вместо това сравнява аутизма с левкемия и насърчава родителите да скърбят и скърбят за детето си, сякаш е починало, след като е получило диагноза аутизъм.

отливка от лилави сърца

Освен това организацията продължава да няма гласове на аутисти в борда си, изразходва средствата си съмнително и продължава да се придържа към идеалите на своите основатели, а именно, че аутизмът е болест. Въпреки че престанаха да се опитват да лекуват аутизъм, те вместо това преминаха към опити да предотвратят раждането на хора с аутизъм. В исторически план Autism Speaks са направили много повече за стигматизирането на аутизма, отколкото са направили, за да се застъпят за приемане или да осигурят така необходимите ресурси за общността на ASD и техните семейства.

(изложено изображение: Аутизмът говори)